IBISCO - Interpersonal Biofeedback Intervention Supporting Caregivers Online - Finanziamento dell’Unione Europea – NextGenerationEU – missione 4, componente 2, investimento 1.1.

Prendersi cura di pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (pALS) può portare a dure conseguenze sulla salute psicologica dei caregiver familiari, soprattutto in termini di aumento del carico, ansia e depressione, nonché condizioni psicopatologiche durature come il disturbo depressivo maggiore e il dolore complicato. Infatti, la SLA è una malattia terminale caratterizzata da una rapida compromissione della motilità volontaria, spesso seguita da un deterioramento cognitivo e insufficienza respiratoria. Data la grave erosione del tempo imposta dall’attività assistenziale quotidiana, gli interventi psicologici online potrebbero rappresentare una soluzione praticabile ed efficace per raggiungere e sostenere questa popolazione in difficoltà. Se questo tipo di intervento è generalmente efficace, lo è meno di quelli in presenza, in parte a causa delle difficoltà nello stabilire una relazione clinica efficace. Queste limitazioni potrebbero essere superate attraverso il Biofeedback Interpersonale (IB), una tecnica di aiuto alla relazione attraverso la quale i medici ricevono informazioni in tempo reale sull’attività fisiologica loro e dei loro pazienti. È stato dimostrato che l’IB rafforza l’empatia, la fiducia, la presenza e l’intimità. Anche se questa tecnica innovativa potrebbe rappresentare un’integrazione cruciale per gli interventi online, non è stato ancora fatto alcun tentativo. In questo studio di 24 mesi proponiamo di sviluppare e convalidare l'IB in un contesto di videoconferenza attraverso uno studio di controllo randomizzato multisito. Cento operatori sanitari idonei alla SLA nelle unità di Padova e Torino verranno assegnati in modo casuale a un intervento di supporto psicologico online, assistito o meno da IB. Gli interventi, consistenti in 8 sessioni settimanali, saranno erogati da 10 psicologi che riceveranno una formazione specifica sull'utilizzo del biofeedback, sulla fornitura di interventi online e sul trattamento degli operatori sanitari affetti da pALS. Verrà eseguita un assessment multimetodo dei caregiver 7 giorni prima e dopo l'intervento e ai follow-up a 1 e 3 mesi, per valutare l'efficacia a breve e medio termine. I livelli di empatia percepita, alleanza e attività fisiologica verranno raccolti in ogni sessione per esplorare i collegamenti tra i meccanismi del processo e il risultato. I risultati attesi sono un miglioramento significativo e persistente della qualità della vita, del carico del caregiver e del disagio psicologico in entrambi i bracci dello studio e una significativa superiorità dei risultati del braccio IB. Al di là di questo obiettivo confermativo, lo studio porterà anche all'esplorazione degli effetti dell'IB sulla qualità relazionale, e delle dinamiche temporali della relazione terapeutica.