La gestione delle malattie rare in Regione Piemonte

L'evento promosso da Motore Sanità si concentra sulla gestione delle malattie rare, con un focus sull'amiloidosi cardiaca, in Piemonte. Esperti e istituzioni regionali si confronteranno sull'operatività della rete regionale malattie rare, analizzando punti di forza e criticità. L'obiettivo è migliorare l'appropriatezza prescrittiva, cruciale per diagnosi tempestive e cure efficaci, riducendo la mobilità passiva dei pazienti. Verrà discusso il ruolo del Piano Nazionale Malattie Rare e del Testo Unico Malattie Rare, valutando l'integrazione tra sanità, ricerca e supporto ai pazienti. Un'attenzione particolare sarà dedicata all'amiloidosi cardiaca, malattia rara complessa e spesso sottodiagnosticata, con l'obiettivo di migliorare formazione medica, distribuzione dei centri prescrittori e implementazione della "Rete di Malattie Rare" prevista dal PNRR, con riferimento agli ERN.