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  1. Terza Missione

Il percorso di cura del paziente con epilessie rare: sfide e possibili soluzioni

Public Engagement
Le encefalopatie epilettiche complesse sono forme di epilessia gravi e rare che si manifestano nei primi mesi di vita. Sono caratterizzate da crisi epilettiche farmacoresistenti, arresto/ritardo psicomotorio e, in alcuni casi, disabilità intellettiva, disturbi del comportamento e patologie multisistemiche. La diagnosi precoce è essenziale per un trattamento tempestivo, che prevede un approccio multidisciplinare mirato sia alla gestione delle crisi che al supporto dello sviluppo. È fondamentale la collaborazione tra professionisti dell'età evolutiva e famiglie per una presa in carico globale e un passaggio efficace all'età adulta. Il summit "Percorso di cura del paziente con epilessie rare: sfide e possibili soluzioni" si pone l'obiettivo di analizzare le problematiche complesse che i pazienti con epilessie rare e le loro famiglie affrontano nel loro percorso di cura, con un focus sulle sfide diagnostiche, terapeutiche e assistenziali, al fine di individuare soluzioni concrete.
Sede dell’iniziativa:
La registrazione è avvenuta a Roma, anche se il Webinar è l'intero progetto sono fruibili online.
Periodo di svolgimento dell’iniziativa:
Gennaio 24, 2024
  • Dati Generali
  • Aree Di Ricerca
  • Afferenze

Dati Generali

Obiettivi

L'evento "Il percorso di cura del paziente con epilessie rare" vuole essere un momento di confronto sulle sfide che le famiglie e i pazienti con epilessie rare incontrano. Vogliamo capire come migliorare diagnosi, terapie e assistenza, trovando insieme soluzioni concrete. L'obiettivo è creare una rete tra esperti, famiglie e associazioni, per far sentire i pazienti meno soli e supportare chi si prende cura di loro.

Tipo

Organizzazione di iniziative di valorizzazione, consultazione e condivisione della ricerca

Strutture collegate

SCIENZE CLINICHE E BIOLOGICHE (Nessun ruolo, solo afferenza)

Aree Di Ricerca

Settori (23)


LS5_11 - Neurological and neurodegenerative disorders - (2024)

LS5_12 - Mental disorders - (2024)

LS7_9 - Public health and epidemiology - (2024)

Goal 10: Reduced inequalities

Goal 3: Good health and well-being

CIBO, AGRICOLTURA e ALLEVAMENTI - Farmacologia Veterinaria

CIBO, AGRICOLTURA e ALLEVAMENTI - Patologia e malattie degli animali

CIBO, AGRICOLTURA e ALLEVAMENTI - Scienze cliniche veterinarie

MEDICINA, SALUTE e BENESSERE - Diagnostica e Imaging

MEDICINA, SALUTE e BENESSERE - Disturbi neuropsichiatrici

MEDICINA, SALUTE e BENESSERE - Epidemiologia

MEDICINA, SALUTE e BENESSERE - Fisiologia comportamentale

MEDICINA, SALUTE e BENESSERE - Malattie neurologiche e neurodegenerative

MEDICINA, SALUTE e BENESSERE - Management del malato e delle malattie

MEDICINA, SALUTE e BENESSERE - Medicina Rigenerativa e Cellule Staminali

MEDICINA, SALUTE e BENESSERE - Oncologia e Tumori

MEDICINA, SALUTE e BENESSERE - Prevenzione e corretti stili di vita

MEDICINA, SALUTE e BENESSERE - Psicologia clinica

MEDICINA, SALUTE e BENESSERE - Ricerca Traslazionale e Clinica

MEDICINA, SALUTE e BENESSERE - Trapianti e medicina rigenerativa

SCIENZE DELLA VITA e FARMACOLOGIA - Interazioni tra molecole, cellule, organismi e ambiente

SCIENZE DELLA VITA e FARMACOLOGIA - Molecole bioattive

SCIENZE DELLA VITA e FARMACOLOGIA - Sviluppo del sistema nervoso e plasticità

Parole chiave

Rare Diseases
No Results Found

Afferenze

Referenti

BALDOVINO Simone (Altro)
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