Sebbene diversi studi abbiano esaminato la storia naturale della SLA nel suo insieme, ci sono scarsi dati sulla storia naturale di SOD1-ALS e C9ORF-ALS. Inoltre, ci sono pochi studi che esaminano la storia naturale della SLA nei diversi paesi europei, sia nel complesso che all’interno dei sottotipi genetici. Questo studio faciliterà la comprensione della storia naturale, della progressione della malattia e dell’efficacia del trattamento delle terapie esistenti o nuove per i pazienti con diagnosi di SLA.
Si tratta di uno studio multinazionale, multicentrico e osservazionale basato sulla popolazione che esaminerà la storia naturale e gli esiti della SLA, compresi quelli associati alle DMT esistenti o nuove in un contesto prospettico. I pazienti saranno osservati in base al programma di visita regolare.
L'obiettivo principale di questa proposta è l'armonizzazione, la raccolta, il confronto e l'interrogazione dettagliata di potenziali dati longitudinali multimodali sui pazienti con SLA provenienti dai membri di TRICALS in un unico database consultabile. Ciò consentirà l'utilizzo di una rete esistente di siti esperti per interrogare l'eterogeneità della SLA e caratterizzare il decorso della malattia in un gran numero di pazienti affetti da SLA.