Implementation of a person centered palliative care intervention to imprve comfort, quality of life and social engagement of people with advanced dementia in care homes

Con il progredire della demenza, una persona può richiedere livelli elevati di assistenza e spesso si rende necessaria l’istituzionalizzazione in case per anziani dove le persone generalmente muoiono. Le persone con demenza ricoverate in strutture residenziali spesso vivono e muoiono con bisogni assistenziali non soddisfatti. Nella fase terminale, queste persone sono esposte o a troppi interventi invasivi con scarsi effetti (alimentazione tramite sondino, esami di laboratorio, farmaci per via endovenosa, ecc.), o a troppo poche cure di conforto con, di conseguenza, scarso controllo del dolore, disidratazione e malnutrizione, trascuratezza emotiva e sociale). Entrambi questi approcci sollevano sfide e preoccupazioni socioculturali ed etiche. Namaste Care è un intervento di cure palliative psicosociali non farmacologico e multicomponente, pensato per le persone affette da demenza avanzata, che si sta diffondendo sempre di più, ma senza una solida evidenza dei suoi effetti. Namaste Care ha lo scopo di migliorare la qualità della vita e l'assistenza alla fine della vita delle persone affette da demenza e di migliorare sintomi difficili come agitazione, dolore, angoscia e disturbi del sonno. Namaste Care offre l'accesso a stimoli sociali e fisici regolari. Questo intervento potrebbe consentire l'erogazione di cure qualificate e sicure per migliorare la qualità della vita e della morte delle persone con demenza avanzata. Non esiste alcuno studio multinazionale completo per determinare l'efficacia di Namaste Care, già utilizzato in una minoranza di strutture residenziali in alcuni Paesi. È necessario valutarne fattibilità ed efficacia prima di raccomandarne l'adozione su larga scala. In-Touch si propone di migliorare il comfort, la qualità della vita e l'impegno sociale delle persone con demenza avanzata nelle strutture residenziali, di rafforzare un approccio proattivo alle cure palliative per la demenza tra il personale e di promuovere la collaborazione tra famiglia e personale nel processo decisionale condiviso sull'assistenza "nel momento" (Namaste Care) e sulla pianificazione dell'assistenza futura (Family Carer Decision Support). Sarà condotto no studio sperimentale randomizzato controllato con disegno a cluster, paneuropeo in 56 strutture residenziali per anziani in 7 Paesi per determinare l'effetto sul comfort, l'impegno sociale e la qualità della vita. L'intervento In-Touch potrebbe segnare un cambiamento importante nel modo in cui l'assistenza alle persone con demenza avanzata, nella fase palliativa della malattia, viene fornita in tutta Europa. Obiettivi 1. Adattare e personalizzare un intervento In-Touch basato su prove di efficacia e co-creato dagli stakeholder in sette Paesi per garantire una gestione e un'accettabilità ottimali, tenendo conto di fattori linguistici, etici, legali e socioculturali, in ciascuno dei Paesi partecipanti. 2. Sviluppare le capacità del personale sviluppando un programma di formazione In-Touch su a) valutazione e trattamento delle cure palliative, b) cure Namaste e c) coinvolgimento delle famiglie nella pianificazione attuale e futura per i residenti con demenza avanzata, utilizzando un mix di metodi di insegnamento online e faccia a faccia. 3. Ottimizzare l'adozione e l'impatto di In-Touch nelle strutture per anziani sviluppando una comunità di pratica e una rete di facilitatori esperti. 4. Determinare l'efficacia e i costi e i benefici economici dell'intervento In-Touch per i residenti con demenza da moderatamente grave a grave nelle strutture per anziani, attraverso uno studio controllato randomizzato a grappolo (CCRT) in più Paesi. 5. Identificare e comprendere i fattori e i processi contestuali che influenzano l'implementazione dell'intervento In-Touch nelle strutture per anziani, nei diversi sistemi di assistenza in Europa. 6. Fornire una base di evidenza per lo sviluppo di linee guida e per la politica dell'UE su un mod