Gli Stati Generali delle Malattie Rare, all’interno della manifestazione del Forum Sistema Salute 2022 tenutasi a Firenze il 6 e 7 ottobre, hanno rappresentato un momento di sintesi dei tavoli di discussione iniziati alla Convention Monitorare.
Da quanto emerso in quella sede, infatti, sono stati estratti alcuni punti focali che hanno portato a un confronto inter-associativo nella prima quindicina del mese di settembre. Le maggiori criticità sono state poi discusse all’interno di tavoli di lavoro con i vari interlocutori istituzionali.
I quattro temi fondamentali – percorso diagnostico, presa in carico, ricerca e accesso alle terapie – sono stati approfonditi con un taglio di specifico interesse per la comunità delle persone con malattia rara.
Sede dell’iniziativa:
Firenze
Periodo di svolgimento dell’iniziativa:
Ottobre 21, 2022